torstai 14. huhtikuuta 2011

Alex on kohta vuoden

Meidän pikkuvauva täyttää pääsiäissunnuntaina vuoden (NYYH).
Toisaalta aivan ihanaa, että tähän on päästy, mutta vauvat kasvavat aivan liian nopeaa.

Olen jossain vaiheessa päättänyt, että en kovin henkilökohtaisia juttuja täällä kirjoittele, mutta osa teistä tämän jo tietääkin. 
Se, että Alexin 1 vuotis syntymäpäiviä juhlitaan, on todellakin ihme!
Olen monen monta kertaa miettinyt (vaikka en uskonnollinen ihminen olekkaan), että ohjaako joku kuitenkin meidän asioita... Sanoin koko raskausajan, että täällä en synnytä, vaan lähden muualle. Jos Alex olisi syntynyt täällä meidän omassa sairaalassa, ei lastenlääkäriä olisi ollut paikalla ennen maanantaita, ja silloin Alex olisi menehtynyt. 


Alex syntyi lauantai-iltana. Sain pitää Alexin vierelläni yhden yön ja seuraavana päivänä Alex vietiin keskussairaalan keskolaan (=teho) ja sieltä Tampereelle teholle. Itse en päässyt ambulanssiin mukaan (kuulemma uusi laki) ja jouduin soittamaan Mikin hakemaan minua toisesta kaupungista. Arvatkaa mikä matka meillä oli ajaa monta tuntia Tampereelle kauhunsekaisin tuntein, kun kukaan ei osannut sanoa, mikä Alexilla oli ja mikä tilanne meillä olisi vastassa kun sinne pääsisimme.  


Kun pääsimme sairaalaan, oli Alex jo tutkimuksissa. Röntgenhenkilökunta hälytettiin yötä vasten kuvaamaan Alexia, ultria otettiin, verikokeita otettiin, ja lisää verikokeita otettiin. Veritippaa laitettiin ja Alex oli jos jonkinlaisissa kokeissa.
Tampereen lastenteholla on 7 huonetta. Huone 7 on se pahin...
Meidät lähetettiin hotellille (teholla ei saanut yöpyä) ja meille luvattiin soittaa, jos jotain tapahtuu. Alexia lähdettiin viemään röntgeniin ja meille sanottiin, että 23:30 voisimme soittaa tuloksista. AIka meni hitaasti. Alex jäi huoneeseen 4 ja puhuimmekin, että onneksi se ei ole huoneessa 7!! Kello tuli puoli 12 ja soitimme... vastaus oli: odottakaa hetki, poikamme on siirretty huoneeseen 7. 
 MAAILMA ROMAHTI! 
Arvatkaa nukuimmeko sinä yönä, ja jos nukahdin, niin kaikissa unissakin itkin. Toisaalta itku unissa tuo onnea -sanoi mummuni.


Siellä Alex vietti sitten ensimmäiset elinviikkonsa, minä vieraassa kaupungissa (ei ketään tuttua). Mikki oli muutaman ensimmäisen päivän Tampereella, mutta kotona odotti 4 muuta lasta, ja kauppa oli pidettävä auki... 
Viikonloput meni mukavasti Omppuhotellissa (onneksi olin saanut puhuttua meille ison huoneen) lapset mukana, minä poikkoillen sairaalan ja hotellin väliä. Yritin antaa muillekkin lapsille aikaa, mutta Alexiakan en tahtonut jättää ja lisäksi imetin.


Alexia tutkittiin ja tutkittiin. Epäilys sairaudesta oli, mutta se selviäisi 100 % vain koepalalla. Koepala otettiin, kun Alex oli 4 kuukautta. Siinä vaiheessa olimme jo olleet kotona melko kauan, mutta melkein päivittäin kävin verikokeissa täällä.  Kun vastaus koepalasta tuli, oli tulos toisaalta helpotus, toisaalta painajainen. Alex ei ikinä parane sairaudestaan. 


Kun tietyt veriarvot pysyvät hyvinä, kaikki on ok. Jos ne tippuvat, joutuu Alex veri- ja/tai plasmatankkaukseen -ja verenvuotoriski on suuri. 
Meille sanottiin Tampereella ollessa, että Suomessa on pari tapausta. 
Nyt viime kontrollikäynnillä Tampereela kyselin tukiperheitä, jotta saisin jakaa ajatuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka tietävät mistä me puhumme. 
Vastaus oli  -EI HEITÄ OLE:(
Se toinen lapsi on pystytty leikkaamaan, Alexia ei pystytä. 


Kun tapaan jonkun ihmisen, joka on kuullut Alexista, tulevat he yleensä sanomaan, että ei siitä mitään näy. No ei näykkään, ei Alexilla ole kehitysvammaa.  Alex on kuin kuka tahansa muukin pikkupoika, hieman jäljessä kehityksessä tulee, mutta se hänelle suotakoon, koska Alex nukkui oikeastaan 3-4 ensimmäistä kuukautta sairaudesta ja veriarvoista johtuen.


Nyt kun Alexin synttärit lähestyvät, huomaan että tunteet ovat alkaneet nousta taas pintaan. Käyn läpi vuodentakaisia hirvittäviä hetkiä, jotka tulevat varmasti aina koskettamaan meitä. 
Päivääkään ei ole mennyt, ettenkö ajattele kuinka kiitollisia saamme olla siitä, että Alex selvisi. Hänen henkensä oli hiuskarvan varassa todella kauan. Lääkityksen avulla (siksi olen aina puolenyön aikaan koneella, kun päivän viimeinen lääke annetaan klo 24) mitään äkillistä vaaraa ei enää ole, mutta enää Alexin tila ei voi romahtaa muutamassa tunnissa, vaan nyt puhutaan päivistä -näin meille ainakin on luvattu!!


Siksi tämä ihana pikkumies saa ansaitsemansa synttärit, joihin olen väsännyt korttia viimeiset pari päivää. Yleensä teen ne parissa tunnissa, nyt aikaa on mennyt varmaan... en edes tiedä ;)
Voin luvata, että tämä pikkumies tulee olemaan 
meidän perheen (myös tyttöjen) passaama. 
Meidän lottovoitto, 
jos ajattelee, että yksi Suomessa (1:5 000 000) ja 
Mikin suvun ainoa poika.

Nyt nautitaan siitä mitä meillä on, vuosi sitten pelkäsimme, 
että emme saa tätä päivää koskaan viettää. 
Onneksi kävi kuitenkin tosin =D

14 kommenttia:

  1. Oikein lämmin ja suurin onnentoivotus koko teidän perheelle pienestä suuresta ihmeestä ja hänen Ensimmäisestä syntymäpäivästään!<3 Minä tiedän niin hirvittävän hyvin nuo tunteet, joita olet kokenut ja joita koet edelleen. Leijonaemot ry on paikka, josta minä saan vertaistukea, vaikkei ketään samanlaista lasta juuri samoilla diagnooseilla kuin meidän tytöt, Suomesta löydykään. Liity sinäkin meihin ihmeessä, vertaistuki on todella voimauttavaa! Halauksia! On ihmeellistä olla ihmeen äiti!<3

    VastaaPoista
  2. Oi mikä koskettava tarina teidän ihan tosielämästänne. Kiitos, että jaoit tämän :)
    Iho kananlihalla luin sanojasi, kylmiä väreitä vilisteli (vilistelee muuten vieläkin..) ja silmät meinasivat sumeta liikutuksesta..
    Tiedän, että saan olla kiitollinen ja onnellinen terveestä lapsesta, mutta kun tällaista kuulee, korostuu tuo kiitollisuuden tunne entisestään. Kaikki olisi voinut mennä toisin..
    Onneksi teillä kuitenkin tähän asti käynyt hyvin ja Alex vaikuttaa onnelliselta, iloiselta ja elinvoimaiselta pikku pojalta, jolla on varmasti vielä kymmeniä ja kymmeniä upeita syntymäpäiviä edessä!
    Lämmin halaus Mia ja mukavaa prinssisynttärien suunnittelua!

    VastaaPoista
  3. Koskettavaa. Voi vaan kuvitella teiän pelon. Voimia nyt ja jatkosaki! Ei se elämä tosissaa aina oo niin yksinkertaista ja helppoa. Viettäkäähän mukavat syntymäpäivät ja pienelle miehelle onnea tulevaan! :)

    VastaaPoista
  4. Lämpimät onnittelut pikku prinssille <3!! Todella liikuttava tarina... Oikein ihania juhlia teidän koko perheelle!
    -Tiina-

    VastaaPoista
  5. Olette kyllä olleet paljon munkin ajatuksissa. Mikä onnellinen päivä, kun saatte viettää pikkumiehen ensimmäistä syntymäpäivää! Onnea Alexille ja koko perheelle! :D

    VastaaPoista
  6. On teillä ollut raskasta, mutta onneksi on kaikki kääntyi parhain päin.
    Oikein paljon Onnea ja Terveyttä Prinssi Alexille <3

    VastaaPoista
  7. Huh huh, mikä tarina! Ihan pistää hiljaiseksi tuollainen. Hurmaava pikku prinssi teillä, mutta on kyllä varmasti ollut ihan kamalan rankkaa. :/ Ihanaa että saatte nyt viettää 1-v synttäreitä!

    VastaaPoista
  8. Meninpä kerranki sanattomaksi. Tosi rankkaa tuollaisen täytyy olla. Mutta ihanaa, että nyt kuitenkin asiat on kutakuinkin hyvin. Ikinä en mitään muuta niin kauheaa osaisi kuvitella tapahtuvan, kun sen, että omasta lapsesta täytyisi luopua, lopullisesti. Oikein ihanaa synttäreiden valmistelua teille ja luja virtuaalihalirustistus sinulle <3

    VastaaPoista
  9. Kiitos kaikille aivan ihanista kommenteista :) Ne lämmittävät mieltä todella paljon!
    Valitettavasti Virpi ole kokenut myös tuon menetyksen (5 krt), kun yritimme Elleä. Toisaalta elämä opettaa, ja meitä se on opettanut melko lailla. Kuitenkin olen elämääni tyytyväinen. Vastoinkäymiset vahvistavat melko lailla, ja jälkeenpäin sitä huomaa, kuinka paljon ihminen jaksaa, kun on pakko :)
    Syysunelma: Olen kuullut tuosta, mutta en koskaan ole ollut heidän sivuillaan, Täytyy oikein käydä katsomassa.

    Alexille kerroin onnitteluja :) Toivotaan vain, että pikkumiehen silmätulehdus paranee pian, ettei 1-vuotis kuvausta tarvitse siirtää.

    VastaaPoista
  10. Minulla on sinulle jotain blogissani :)

    VastaaPoista
  11. Voi että, tuli ihan kyyneleet silmiin tarinaa lukiessa. Teillä on ollut todella rankkaa, en löydä oikein edes mitään sanoja.. Pieni poika on selvinnyt ja te olette saaneet suurimman lahjan! Onnea pikkuihmiselle ensimmäisenä syntymäpäivänään! Halauksia sinulle :)

    VastaaPoista
  12. Ihanaa Mia =)
    Kyllä vuosi sitten oltiin sydän syrjällään, ihan jokainen. Silloin lähetin lämpöisiä ajatuksia monta kertaa päivässä, taas ajattelen teitä kaikkia. Alkuun tuntui ihan mustalta, hienoa että ne ajat on ohi <3
    Kyllä tuollainen säilyy mielessä ikuisesti. Mulla aikanaan Pekan jälkeen meni monta vuotta siten, että joka ikinen päivä mietin kuinka onnekas saakaan olla.. Silloin oli myös suojelusenkelillä paljon hommaa, oli melkein todennäköisempää se huonompi vaihtoehto.

    Terkkuja! Ja isosti onnea pienelle =)
    -Minna-

    VastaaPoista
  13. Onnittelut menevät varmasti molemmilta perille!! :)

    Toisaalta voi olla hyvä, ettei tälläistä ikinä unohdakkaan. Silloin muistaa laittaa elämän tärkeysjärjestyksen kohdalleen...

    VastaaPoista
  14. Liikuttuneena luen teidän pikkumiehen tarinaa. Meidän Enkeli sairasti myös niin harvinaista sairautta ettei toista löytynyt Suomesta. Mitään parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole, joten tauti johtaa aina kuolemaan.

    Te saitte pitää aarteenne! <3
    Lämpimät onnittelut pikkuiselle ja voimia jokaiseen päivään teille kaikille!

    VastaaPoista

Kiva, kun jätit viestin ♡